For Hjernesvulstforeningen er det viktig å være der for alle med hjernesvulstdiagnoser, uavhengig av alder eller diagnose. Per i dag er det 208 forskjellige hjernesvulstdiagnoser som alle er nevrologisk sykdom som kan gi forskjellig funksjonstap i hjernen eller kroppslig. I tillegg er mange av disse diagnosene også kreftdiagnoser. Et stort antall hjernesvulstdiagnoser er sjeldne diagnoser, hvor det kun er en håndfull tilfeller av i Norge, hvert år.

Hjernesvulster representerer ofte en særskilt utfordring for behandling, siden de er inne i vårt trange hodeskalle som ikke gir rom for annet enn det som skal være der. I tillegg har vi den fantastiske blod-hjernebarrieren som skal beskytte hjernen vår fra å bli smittet av infeksjoner og annet som resten av kroppen er mottagelig for. Denne nesten ugjennomtrengelige barrieren er også en effektiv stopper for mange av de medikamentene som brukes til å behandle kreft. 

For mange er kirurgisk fjerning av så mye svulstvev som mulig, den første behandlingen. Slik kirurgi kan til tider være umulig å gjennomføre med godt resultat, da svulstvevet infiltrerer annet hjernevev, kan omslutte viktige hjernenerver eller på annen måte gjøre det slik at det blir igjen rester fra svulsten som helst skulle vært fjernet. Neste trinn i behandlingen blir da stråleterapi kombinert med cellegift. For noen pasienter kan det være kun stråleterapi og cellegift som er alternativet.

For enkelte diagnoser som er langsomtvoksende og ikke utgjør en umiddelbar fare for pasienten, er det vanlig å følge pasienten med jevnlige MR-undersøkelser og følge med på utviklingen. Dette er ofte vanlig for små hjernehinnesvulster. Disse små og velavgrensede svulstene kan fortsatt gi funksjonstap og plager, men gevinsten ved operasjon vil bli større ved å vente litt. Slike vurderinger tar legene mange av.

Uansett hvilke diagnoser som gjelder, så er Hjernesvulstforeningen der med likepersoner og lærings- og mestringsarbeid. Målsettingen for dette er at det skal være tilgjengelig for alle, gratis eller til en svært lav kostnad. Gjennom tilskudd og donasjoner, samt salg av artikler på jeghjelperhjerne.no kommer det inntekter som bidrar til at vi kan ha svært lave egenandeler og gi reisestøtte til arrangement.

Vi er svært takknemlige for alle bidrag vi får, både til forskning og til vårt øvrige formålsarbeid. Siden det er mangel på god oppfølging av familier med en hjernesvulstdiagnose, er det viktig at vi tilbyr slike tjenester til støtte for både pasienter og pårørende. Det er kun vi som har likepersoner og arrangerer mestringskonferanser, mestringskurs og pårørendesamlinger. Vi har også en egen Vimeo-kanal med informasjonsfilmer og opptak fra fagdager og forskningskonferanser. Her finnes det et stort utvalg av forskjellige tema, herunder en film om det å gjennomgå våkenkraniotomi med nevropsykologisk testing mens kirurgen opererer.

Livet med en hjernesvulst skal leves mens forskerne møysommelig jobber seg frem til nye og bedre behandlingsmetoder. Mens vi venter på gjennombrudd er det mange som står i sitt livs krise og trenger vår støtte. Gjennom ditt bidrag hjelper du oss med å gi pasienter og pårørende håp og en bedre hverdag. Det er mulig å opprette din egen innsamlingsaksjon til inntekt for vårt arbeid på https://innsamling.hjernesvulst.no/.