ORGANISASJONEN OPPLYSER:
SKB har som formål:
• å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud
• å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene
• å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna
• å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB
• å søke positivt samarbeid med andre foreninger der dette er naturlig