ORGANISASJONEN OPPLYSER:
Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon for hjertesyke barn og unge, deres familier, og familier som har mistet sitt hjertesyke barn. Foreningen ble stiftet i 1976 av foreldre som selv hadde hjertesyke barn. Foreningen er partipolitisk uavhengig og livssynsnøytral. Antall medlemmer er ca 5000.
Foreningen for hjertesyke barns visjon er at alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv. Dette innebærer at FFHB favner alle barn som lider av hjertesykdom - ikke bare de som er medlemmer hos oss.

Opplevelsen av et godt liv er subjektiv. Foreningen for hjertesyke barn tilstreber at hvert enkelt barn og hver enkelt familie skal gis det beste tilbudet ut i fra deres situasjon og behov.

Hvert år fødes det i Norge mellom 500 og 600 barn med medfødt hjertefeil. Over 90 prosent av dem som fødes med en hjertesykdom kan i dag behandles, og stadig flere overlever. Det lever 9.000 barn under 18 år i Norge med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil og dobbelt så mange over 18 år.

Medfødt hjertefeil er den nest største kroniske barnesykdommen.

Hva gjør foreningen for hjertesyke barn?
1) Tilgjengelig informasjon om ulike hjertesykdommer, om operasjoner, sykehusopphold, opptrening, tilrettelegging i barnehage og skole med mer. Medlemsblad med fagstoff fire ganger i året.
2) Råd og veiledning til foreldre med blant annet ”hjertetelefonen” som betjenes av psykolog, og ”Hjerteadvokaten” som bistår i juridiske spørsmål.
3) Erfaringsutveksling og sosiale nettverk for både barn og foreldre gjennom samlinger, aktiviteter, utflukter, foredrag med mer. Likemannsarbeid som blant annet tilbyr sorgsamlinger.
4) Politisk arbeid og lobbyvirksomhet.
5) Støtte til forskning, nytt medisinsk utstyr og videreutdanning av helsepersonell.